В Совете Федерации открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Проект Центра помощи пациентам «Геном» призван напомнить об уязвимости людей с орфанными (редкими) заболеваниями.
Фото рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России. Среди них Ульяна Корчёмкина из Кирова. Любознательная, непосредственная и сообразительная, она, как и любая девочка, любит наряжаться и помогать маме по хозяйству, ходит в вокальную студию.
Девочка мала не только по годам. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио (деформацию скелета). Поэтому ей показана пожизненная ферментозаместительная терапия. Начав лечение, девочка пошла «в рост», стала ходить в обычный детский сад и бассейн.
В России свыше 36 тыс. людей с редкими заболеваниями, половина из них — дети. Многие орфанные заболевания — генетические, неизлечимые. Однако улучшить их жизнь можно, обеспечив доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение помогают позитивно повлиять на течение болезни, предотвратить осложнения.
В Совфеде отмечают: Россия продолжает переводить финансирование госзакупок новейших препаратов на федеральный уровень.